Huntington Espoir Grand Est

Présentation

Créée en 1978 l’association œuvre pour soutenir les personnes touchées par la maladie de Huntington et leurs familles, informer le corps médical et paramédical, sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics, contribuer à la recherche.
La maladie de Huntington est une maladie génétique neuro-évolutive héréditaire pour laquelle il n’existe à ce jour aucun traitement curatif. En France, cette maladie atteint environ une personne sur 10 000, ce qui représente environ 6 000 malades et 12 000 porteurs du gène défectueux provisoirement indemnes de signes cliniques.
L’association est dotée d’un conseil scientifique, de délégations régionales et d’antennes de proximité.
L’Association est adhérente et rattachée :
• au Comité Inter-Associations Huntington qui regroupe 9 associations Huntington
• à la Filière Brain Team qui regroupe les maladies rares à expression motrice et cognitive du Système nerveux central dans le cadre du 2e Plan National des Maladies Rares (PNMR)
• à l’Alliance Maladies Rares regroupant 206 associations de malades
• à l’E.H.A (European Huntington Association) qui regroupe les associations Huntington d’Europe
• à l’I.H.A (International Huntington Association) regroupant les associations Huntington du monde entier
L’Association a également l’agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.