La maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson (MP) est une maladie neuro-évolutive caractérisée par la destruction d’une population spécifique de neurones : les neurones à dopamine de la substance noire du cerveau. Ces neurones sont impliqués dans le contrôle des mouvements.

Elle est décrite pour la première fois par James Parkinson dans son Essai sur la "paralysie agitante" .

Elle est la deuxième cause de handicap moteur chez le sujet âgé (après AVC).

La prévalence dans la population en France : 150 pour 100 000 habitants

La MP Apparaît en général dans la deuxième moitié de la vie : Age de début : 55 +/- 11 ans, extrêmes de 17 à 89 ans; 10 % avant 40 ans.

Il existe une légère prédominance masculine de la MP avec des rares cas familiaux (10-15%)

Au niveau mondial, près de 5 millions de personnes sont atteintes de la maladie de Parkinson. Ce chiffre pourrait doubler d’ici 2030.

Méthodes de diagnostic

Etablissement du diagnostic

Le diagnostic de la maladie de Parkinson repose avant tout sur l’examen médical pratiqué par le neurologue.

Le neurologue va s’attacher à observer les manifestations de la maladie. On parle d’un examen clinique. Il fait avec vous un historique (anamnèse) des difficultés, notamment motrices que vous avez pu avoir par le passé pour rechercher un lien avec les symptômes actuels.

Le premier critère pour poser le diagnostic de la maladie de Parkinson est la présence de deux au moins des trois symptômes majeurs de la maladie (Syndrome extra-pyramidal) :
-Tremblement : de repos, lent (4 hertz), régulier, prédominant aux extrémités, touchant la bouche et le menton, disparaissant lors des mouvements volontaires, aggravés par l’émotion (stress).
-Hypertonie ou rigidité : plastique « roue dentée », responsable de l’attitude générale de flexion.
-Akinésie/bradykinésie : ralentissement à l’initiation et à l’exécution des mouvements touchant la marche, la parole (dysarthrie monotone), la face (amimie) et l’écriture (micrographie).
-Prédominance unilatérale des symptômes.
A l'observation du patient, la posture est très caractéristique :
Tête et tronc légèrement incliné en avant
Bras fléchis
Genoux légèrement replié
marche à petits pas et traîne les pieds
absence balancement des bras
difficulté à maintenir son équilibre

Les autres signes cliniques qui peuvent accompagner la maladie de Parkinson :
Salivation et transpirations excessives
La production de sébum augmente : impression d’huile sur le visage
Troubles digestifs (constipations), urinaires (urgences mictionnelles)
Trouble de la parole :
Voix basse, sans intonation, de faible volume
Difficulté à articuler
Impression de tristesse absolue (voix monotone)
Conscience des difficultés, dépression, anxiété, gêne relationnelle
Troubles du sommeil (insomnie, somnolence)
Troubles intellectuels (très tardifs) : confusion, pertes de mémoire


peuvent être pratiqués au cas par cas mais ne sont généralement pas nécessaires pour poser le diagnostic. Selon l’appréciation du neurologue, un Datscan (examen d’imagerie) pourra être réalisé afin d’éliminer d’autres pathologies possibles.
Aucun examen sanguin n’est pertinent pour poser le diagnostic de la maladie de Parkinson.
Le diagnostic n’est jamais évident et demande de l’expertise. Il a pour but d’écarter d’autres explications possibles aux symptômes constatés et de préciser s’il s’agit d’une maladie de Parkinson proprement dite ou d’un autre syndrome parkinsonien plus complexe.

LES AIDES FINANCIÈRES

  • Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont droit, du fait de leur handicap, à certaines aides financières, soit pour assurer le maintien de leurs ressources, soit pour financer les aides spécifiques. Elles relèvent des régimes de sécurité sociale (pension d’invalidité,..) ou du Conseil départemental (AAH…). Dans ces derniers cas, la première étape est de se faire reconnaître comme handicapé auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

  • La pension d’invalidité pour les salariés et contractuels de droit public

    Lorsque vous ne pourrez plus prétendre à des congés maladie, il faudra avoir recours à d’autres dispositifs, comme la mise en invalidité, pour les salariés du privé et les contractuels de droit public. Qui contacter ? : L’assistante sociale de votre entreprise, le médecin généraliste, le neurologue, la CPAM, la MSA, le RSI, le conseiller de votre Caisse de retraite.

  • L’allocation supplémentaire d’invalidité (ASI)

    L’allocation supplémentaire d’invalidité (ASI) est une prestation mensuelle accordée à certaines personnes invalides ayant de faibles ressources. Pour percevoir l’ASI, vous devez être atteint d’une invalidité générale réduisant votre capacité de travail ou de gains des 2/3. Il n’y a pas d’âge minimum pour percevoir l’ASI. Par contre, il n’est plus possible de percevoir l’ASI dès que vous avez atteint l’âge légal de départ à la retraite où vous pourrez bénéficier de l’allocation de solidarité aux personnes âgées.
    Elle est versée par la Sécurité sociale (ou la MSA si vous dépendez du régime agricole). Elle s’ajoute, dans une certaine limite, à vos revenus personnels.

  • L’allocation aux adultes handicapés (AAH)

    L’allocation aux adultes handicapés a pour but de procurer aux handicapés, quel que soit leur statut professionnel, des ressources correspondant à un minimum vital. Cette aide financière est attribuée aux personnes encore en âge de travailler à la condition d’être reconnu handicapées à 80% par la CDAPH. Elle est aussi attribuée aux personnes dont le taux de handicap est compris entre 50 et 79 %, à qui la CDAPH reconnaît qu’elles connaissent « une restriction substantielle et durable » de se procurer un emploi en raison de leur handicap. C’est la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), par sa commission spécialisée, la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), qui octroie cette pension, versée par la caisse d’allocations familiales (CAF).

  • L’allocation personnalisée d’autonomie (APA)

    Il faut avoir au moins 60 ans et faire une demande auprès du Conseil départemental (le dossier peut être retiré en mairie). Une équipe médico-sociale du Conseil départemental (infirmière et assistante sociale) viendra établir un diagnostic de dépendance. En fonction de ce diagnostic et des revenus et du patrimoine du parkinsonien, un plan d’aide sera établi avec le financement permettant de le mettre en œuvre, financement du Conseil départemental et participation du bénéficiaire. Il faut compter environ 2 mois entre le dépôt du dossier et la décision. Qui contacter ? : Le Conseil départemental, La MDPH, L’assistance sociale du centre communal ou intercommunal d’action sociale (CCAS).

  • La prestation de compensation du handicap (PCH)

    La prestation de compensation du handicap (PCH) est une aide financière versée par le Département. Elle est destinée à rembourser les dépenses liées à la perte d’autonomie de la personne handicapée. Son attribution dépend de son degré d’autonomie, de son âge et, partiellement, de ses ressources. L’âge limite pour demander la PCH est fixé à 60 ans. Il existe toutefois des dérogations. L’accès à la PCH n’est pas soumis à condition de ressources. Cependant, il peut être laissé une participation financière à la charge de la personne handicapée en fonction de son niveau de ressources. Qui contacter ? : Votre Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

LES AIDES JURIDIQUES

En cas de problèmes juridiques et sociaux en lien avec le droit de la santé, vous pouvez joindre la Ligne info santé du Collectif inter associatif sur la santé au : 01 53 62 40 30 (prix d’une communication normale) le lundi, mercredi et vendredi de 14h00 à 18h00 et le mardi et jeudi de 14h00 à 20h00. Le Collectif inter associatif met à disposition des courriers type afin de favoriser vos démarches. Vous pouvez aussi contacter le siège de l’Association France Parkinson en exposant votre situation et en posant votre question le jeudi après-midi de 14h00 à 16h00 au 01 45 20 98 97.

LES AUTRES AIDES

Le soutien psychologique

Si la consultation d’un psychologue n’est pas remboursée, celle du psychiatre, oui. Consulter un psychiatre pratiquant la psychothérapie permet donc une prise en charge même si dans ce cas l’ALD ne joue pas.
Des groupes de parole avec psychologues, des permanences d’écoute sont organisés pour les adhérents par les différentes associations de malades. Un service d’écoute est aussi à votre disposition au siège de l’Association France Parkinson. Si vous souhaitez échanger sur votre situation personnelle ou si vous avez besoin de soutien, contactez la ligne infos écoute Parkinson au siège au numéro 01 45 20 98 96 le lundi de 9h30 à 12h30 et les mardis et mercredis de 9h30 à 12h30 et de 14h00 à 17h30. Vous pouvez également appeler ce numéro si vous souhaitez avoir des informations sur la prise en charge financière de consultations auprès d’un psychologue.

L’investissement des aidants

La loi a prévu plusieurs dispositifs qui s’appliquent à l’assistance à une personne atteinte par la maladie de Parkinson. Il s’agit : du congé de proche aidant et du congé de solidarité familiale pour les salariés du secteur privé et de la mise en disponibilité, du congé de solidarité familiale ou du temps partiel pour raison familiale pour les salariés du secteur public. Toutefois la juridiction en ce domaine est en cours d’évolution et il vaut mieux contacter : L’assistante sociale, la Maison Départementale des Personnes Handicapées ou le Conseil Départemental pour des informations actualisées. Il existe un guide de l’aidant familial édité par les ministères sociaux et accessible en ligne ou à la Documentation Française. Il rassemble contacts utiles et conseils pratiques. Il est une référence pour toutes les personnes susceptibles d’aider des proches en situation de perte d’autonomie et/ou de handicap. Il informe sur les droits des aidants et ceux de la personne accompagnée et fournit les coordonnées des organismes auxquels on peut s’adresser.

Les cartes

La « Carte Mobilité Inclusion » CMI est destinée à faciliter la vie quotidienne des personnes qui remplissent certaines conditions de handicap ou de perte d’autonomie. Elle comporte des mentions différentes selon la situation de la personne concernée : CMI « mention priorité », CMI « mention invalidité » ou CMI « stationnement pour personne handicapée ». Elle est accordée pour une durée déterminée allant de 1 à 20 ans selon la situation de la personne. Les cartes délivrées antérieurement restent valables jusqu’à leur date d’expiration, ou au plus tard jusqu’au 31 décembre 2026. Les cartes continuent d’être attribuées par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Il faut faire la demande en remplissant un formulaire, accompagné d’un certificat médical détaillant toutes les gênes engendrées par la maladie de Parkinson, voire par les autres pathologies, et en l’adressant à la MDPH ou au CCAS de sa commune.

L’aménagement du logement et/ou du véhicule

Les personnes handicapées ont la possibilité d’équiper leur logement de matériel adapté pour leur maintien à domicile (rampe d’accès, baignoire, ascenseur, etc.) et d’accéder à du matériel pour favoriser leur déplacement : véhicules adaptés, fauteuil roulant, etc. Du matériel technologique performant permet de venir en aide aux personnes souffrant de handicaps divers et favorise leur maintien à domicile, dont la Téléassistance (cf. rubrique les aides matérielles). La première des choses est de faire appel à un ergothérapeute pour se faire conseiller sur les aménagements indispensables. On peut s’adresser au Centre Local d’Information et de Coordination Gérontologique (CLIC) ou au centre d’information gérontologique de la ville.
Si le parkinsonien a moins de 60 ans, qu’il est reconnu handicapé, les aménagements du logement (et aussi de la voiture) que nécessite le handicap, seront partiellement financées (contacter sa MDPH). La démarche est un peu longue, mais financièrement et fiscalement intéressante. Elle permet de déduire dans sa déclaration d’impôt sur le revenu 25% du montant TTC de ses factures de travaux liés à son handicap.
Si le malade a plus de 60 ans, il peut utilement s’adresser au Conseil départemental qui prévoit le plus souvent des aides à l’amélioration du logement.
Qui contacter ? : L’assistante sociale, la MDPH, l’ergothérapeute, le Conseil départemental, le SOLIHA local (Maison du Logement).

Les aides au voyage

1/ Si vous avez la carte d’invalidité (handicapé à 80 % et plus), la réduction est accordée à votre accompagnateur : 50 % du prix du billet. Quant à vous, vous devez vous contenter des réductions prévues pour tout voyageur.
2/ Si vous possédez une carte d’invalidité avec la mention « avantage tierce personne » ou « besoin d’accompagnement », votre accompagnateur bénéficie de la gratuité, ce qui ne le dispense pas de payer la réservation. Mais il n’existe pas de réduction spécifique pour la personne handicapée qui peut prétendre à toutes les réductions offertes par la SNCF. Votre accompagnateur ne peut pas bénéficier de réductions si vous êtes titulaire d’une carte « priorité personne handicapée » ou d’une carte « station debout pénible ».Deux personnes titulaires de cartes d’invalidité ne peuvent pas être accompagnatrices l’une de l’autre.
3/ Si vous devez voyager en fauteuil roulant et si vous avez réservé un espace dédié «fauteuil roulant» (existant dans les TGV et trains inter-cités), et progressivement dans les TER si cet espace se trouve en 1ère classe, vous ne paierez qu’un billet au tarif 2ème classe. Quant à l’accompagnateur s’il ne bénéficie pas de la réduction de 50 % (paragraphe 1/) ou de la gratuité (paragraphe 2/), il ne paiera, lui aussi, qu’un billet au tarif 2ème classe.
Qui contacter ? : Le centre de service Accès Plus SNCF : Tél de 7h à 22h : 0 890 640 650, (coût : 0,12cts/min+ prix de l’appel) ou numéro abrégé : 36 35 puis dites « accès plus » (coût : 0,40cts/minute + prix de l’appel)/ e-mail :accesplus@sncf.fr
Pour la prestation Accès Plus dans les transiliens : par téléphone, en composant le 0 970 82 41 42.
Par courriel, en envoyant votre demande à accesplus@transilien-sncf.fr

Parkinsonien handicapé, comment puis-je voyager par le train alors que je ne peux pas accéder seul au wagon et à ma place ? La SNCF a développé un service d’aide aux voyageurs handicapés : le Centre de Service Accès Plus, auprès duquel on peut réserver son billet qui sera envoyé à domicile (tél : 0 890 640 650, fax : 0 825 825 957, mail : accesplus@sncf.fr). De plus, dans de nombreuses gares, il existe : des itinéraires libres d’obstacles pour atteindre les quais, des fauteuils disponibles au service d’accueil, des élévateurs permettant aux personnes en fauteuil de monter et descendre du train avec l’aide d’un agent.
Pour bénéficier de ces services, vous devez vérifier que les gares de départ et d’arrivée sont pourvues des équipements ad hoc, les prévenir au plus tard la veille de votre départ et se présenter au moins 30 minutes avant le départ du train. Ces services sont gratuits pour les titulaires de la carte d’invalidité (handicapés à 80 % et plus) et payants pour les autres.

Il existe également un service domicile-train : ce service s’adresse aux seniors de plus de 60 ans sur présentation d’un justificatif et aux personnes handicapées et à mobilité réduite, titulaires d’une carte d’invalidité, de priorité ou de stationnement, de réformé pensionné de guerre ou se présentant avec leur fauteuil roulant en gare.
Vous bénéficiez d’un accompagnement depuis votre domicile jusqu’à votre place à bord de votre train mais également à l’arrivée, de la gare à votre domicile. Votre accompagnateur prend en charge vos bagages, votre animal de compagnie et peut effectuer vos achats de dernière minute en gare.
Appelez le 0811 654 653, appel non surtaxé du lundi au samedi de 9h à 19h, hors jours fériés. Vous pouvez réservez ce service jusqu’à 48h avant votre départ. Vous pouvez régler par Chèque Emploi Service Universel et obtenir une réduction d’impôts égale à 50 % des sommes versées.

Si vous devez voyager en fauteuil roulant, il faut savoir que les TGV et trains inter cités proposent un espace dédié « fauteuil roulant ». Il faut le réserver au moins 48 h avant le départ. Une assistance systématique en gare est associée à la réservation de cet espace dédié.