La maladie de Parkinson

En cas de problèmes juridiques et sociaux en lien avec le droit de la santé, vous pouvez joindre la Ligne info santé du Collectif inter associatif sur la santé au : 01 53 62 40 30 (prix d’une communication normale) le lundi, mercredi et vendredi de 14h00 à 18h00 et le mardi et jeudi de 14h00 à 20h00. Le Collectif inter associatif met à disposition des courriers type afin de favoriser vos démarches. Vous pouvez aussi contacter le siège de l’Association France Parkinson en exposant votre situation et en posant votre question le jeudi après-midi de 14h00 à 16h00 au 01 45 20 98 97.

Si la consultation d’un psychologue n’est pas remboursée, celle du psychiatre, oui. Consulter un psychiatre pratiquant la psychothérapie permet donc une prise en charge même si dans ce cas l’ALD ne joue pas.
Des groupes de parole avec psychologues, des permanences d’écoute sont organisés pour les adhérents par les différentes associations de malades. Un service d’écoute est aussi à votre disposition au siège de l’Association France Parkinson. Si vous souhaitez échanger sur votre situation personnelle ou si vous avez besoin de soutien, contactez la ligne infos écoute Parkinson au siège au numéro 01 45 20 98 96 le lundi de 9h30 à 12h30 et les mardis et mercredis de 9h30 à 12h30 et de 14h00 à 17h30. Vous pouvez également appeler ce numéro si vous souhaitez avoir des informations sur la prise en charge financière de consultations auprès d’un psychologue.

La loi a prévu plusieurs dispositifs qui s’appliquent à l’assistance à une personne atteinte par la maladie de Parkinson. Il s’agit : du congé de proche aidant et du congé de solidarité familiale pour les salariés du secteur privé et de la mise en disponibilité, du congé de solidarité familiale ou du temps partiel pour raison familiale pour les salariés du secteur public. Toutefois la juridiction en ce domaine est en cours d’évolution et il vaut mieux contacter : L’assistante sociale, la Maison Départementale des Personnes Handicapées ou le Conseil Départemental pour des informations actualisées. Il existe un guide de l’aidant familial édité par les ministères sociaux et accessible en ligne ou à la Documentation Française. Il rassemble contacts utiles et conseils pratiques. Il est une référence pour toutes les personnes susceptibles d’aider des proches en situation de perte d’autonomie et/ou de handicap. Il informe sur les droits des aidants et ceux de la personne accompagnée et fournit les coordonnées des organismes auxquels on peut s’adresser.

La « Carte Mobilité Inclusion » CMI est destinée à faciliter la vie quotidienne des personnes qui remplissent certaines conditions de handicap ou de perte d’autonomie. Elle comporte des mentions différentes selon la situation de la personne concernée : CMI « mention priorité », CMI « mention invalidité » ou CMI « stationnement pour personne handicapée ». Elle est accordée pour une durée déterminée allant de 1 à 20 ans selon la situation de la personne. Les cartes délivrées antérieurement restent valables jusqu’à leur date d’expiration, ou au plus tard jusqu’au 31 décembre 2026. Les cartes continuent d’être attribuées par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Il faut faire la demande en remplissant un formulaire, accompagné d’un certificat médical détaillant toutes les gênes engendrées par la maladie de Parkinson, voire par les autres pathologies, et en l’adressant à la MDPH ou au CCAS de sa commune.

Les personnes handicapées ont la possibilité d’équiper leur logement de matériel adapté pour leur maintien à domicile (rampe d’accès, baignoire, ascenseur, etc.) et d’accéder à du matériel pour favoriser leur déplacement : véhicules adaptés, fauteuil roulant, etc. Du matériel technologique performant permet de venir en aide aux personnes souffrant de handicaps divers et favorise leur maintien à domicile, dont la Téléassistance (cf. rubrique les aides matérielles). La première des choses est de faire appel à un ergothérapeute pour se faire conseiller sur les aménagements indispensables. On peut s’adresser au Centre Local d’Information et de Coordination Gérontologique (CLIC) ou au centre d’information gérontologique de la ville.
Si le parkinsonien a moins de 60 ans, qu’il est reconnu handicapé, les aménagements du logement (et aussi de la voiture) que nécessite le handicap, seront partiellement financées (contacter sa MDPH). La démarche est un peu longue, mais financièrement et fiscalement intéressante. Elle permet de déduire dans sa déclaration d’impôt sur le revenu 25% du montant TTC de ses factures de travaux liés à son handicap.
Si le malade a plus de 60 ans, il peut utilement s’adresser au Conseil départemental qui prévoit le plus souvent des aides à l’amélioration du logement.
Qui contacter ? : L’assistante sociale, la MDPH, l’ergothérapeute, le Conseil départemental, le SOLIHA local (Maison du Logement).

1/ Si vous avez la carte d’invalidité (handicapé à 80 % et plus), la réduction est accordée à votre accompagnateur : 50 % du prix du billet. Quant à vous, vous devez vous contenter des réductions prévues pour tout voyageur.
2/ Si vous possédez une carte d’invalidité avec la mention « avantage tierce personne » ou « besoin d’accompagnement », votre accompagnateur bénéficie de la gratuité, ce qui ne le dispense pas de payer la réservation. Mais il n’existe pas de réduction spécifique pour la personne handicapée qui peut prétendre à toutes les réductions offertes par la SNCF. Votre accompagnateur ne peut pas bénéficier de réductions si vous êtes titulaire d’une carte « priorité personne handicapée » ou d’une carte « station debout pénible ».Deux personnes titulaires de cartes d’invalidité ne peuvent pas être accompagnatrices l’une de l’autre.
3/ Si vous devez voyager en fauteuil roulant et si vous avez réservé un espace dédié «fauteuil roulant» (existant dans les TGV et trains inter-cités), et progressivement dans les TER si cet espace se trouve en 1ère classe, vous ne paierez qu’un billet au tarif 2ème classe. Quant à l’accompagnateur s’il ne bénéficie pas de la réduction de 50 % (paragraphe 1/) ou de la gratuité (paragraphe 2/), il ne paiera, lui aussi, qu’un billet au tarif 2ème classe.
Qui contacter ? : Le centre de service Accès Plus SNCF : Tél de 7h à 22h : 0 890 640 650, (coût : 0,12cts/min+ prix de l’appel) ou numéro abrégé : 36 35 puis dites « accès plus » (coût : 0,40cts/minute + prix de l’appel)/ e-mail :accesplus@sncf.fr
Pour la prestation Accès Plus dans les transiliens : par téléphone, en composant le 0 970 82 41 42.
Par courriel, en envoyant votre demande à accesplus@transilien-sncf.fr

Parkinsonien handicapé, comment puis-je voyager par le train alors que je ne peux pas accéder seul au wagon et à ma place ? La SNCF a développé un service d’aide aux voyageurs handicapés : le Centre de Service Accès Plus, auprès duquel on peut réserver son billet qui sera envoyé à domicile (tél : 0 890 640 650, fax : 0 825 825 957, mail : accesplus@sncf.fr). De plus, dans de nombreuses gares, il existe : des itinéraires libres d’obstacles pour atteindre les quais, des fauteuils disponibles au service d’accueil, des élévateurs permettant aux personnes en fauteuil de monter et descendre du train avec l’aide d’un agent.
Pour bénéficier de ces services, vous devez vérifier que les gares de départ et d’arrivée sont pourvues des équipements ad hoc, les prévenir au plus tard la veille de votre départ et se présenter au moins 30 minutes avant le départ du train. Ces services sont gratuits pour les titulaires de la carte d’invalidité (handicapés à 80 % et plus) et payants pour les autres.

Il existe également un service domicile-train : ce service s’adresse aux seniors de plus de 60 ans sur présentation d’un justificatif et aux personnes handicapées et à mobilité réduite, titulaires d’une carte d’invalidité, de priorité ou de stationnement, de réformé pensionné de guerre ou se présentant avec leur fauteuil roulant en gare.
Vous bénéficiez d’un accompagnement depuis votre domicile jusqu’à votre place à bord de votre train mais également à l’arrivée, de la gare à votre domicile. Votre accompagnateur prend en charge vos bagages, votre animal de compagnie et peut effectuer vos achats de dernière minute en gare.
Appelez le 0811 654 653, appel non surtaxé du lundi au samedi de 9h à 19h, hors jours fériés. Vous pouvez réservez ce service jusqu’à 48h avant votre départ. Vous pouvez régler par Chèque Emploi Service Universel et obtenir une réduction d’impôts égale à 50 % des sommes versées.

Si vous devez voyager en fauteuil roulant, il faut savoir que les TGV et trains inter cités proposent un espace dédié « fauteuil roulant ». Il faut le réserver au moins 48 h avant le départ. Une assistance systématique en gare est associée à la réservation de cet espace dédié.